La storia

​L’autismo di Vincenzo, il coraggio dei genitori​

Il racconto di una vicenda di speranza e di coraggio

Cronaca
Taranto lunedì 16 aprile 2018
di Angelo Diofano
Autismo
Autismo © Tbs

“Fino ai due anni e mezzo nostro figlio, Vincenzo, è cresciuto normalmente, imparando all’asilo nido le prime poesie; spronato dalle insegnanti, faceva anche l’appello in classe, pronunciando chiaramente il nome dei compagni. Poi cominciammo a notare lo sguardo perso e la mancanza di attenzione ai nostri inviti.

Ci allarmammo quando iniziò a camminare sulla punta dei piedi e a dimenticare le parole imparate. Digitammo i sintomi su google e ottenemmo il verdetto che mai avremmo immaginato: autismo. Dopo l’iniziale smarrimento, comprendemmo che non avremmo dovuto perdere tempo nel compiangerci, soprattutto quando un medico ci informò che dopo i tre anni sarebbe stato tutto molto più difficile”.

Così inizia il racconto di Lucia e Paolo (i nomi sono di fantasia) che abbiamo incontrato all’indomani della Giornata dell’autismo. È una storia come tante, di genitori su cui cade tra capo e collo la notizia della sindrome del figlio, proprio quando lo stanno vedendo crescere nel modo più sereno e promettente. Ma è anche una vicenda di speranza, in cui una mamma e un papà lottano instancabilmente, incoraggiati da altre famiglie che vivono la medesima situazione e ridimensionando ogni altro problema che altrove porterebbe alla rottura coniugale. Lucia e Paolo già godono dei primi risultati positivi di Vincenzo, anche se questi evidenzia ancora problemi di comunicazione.

Non ci si stancherebbe mai di ascoltarli, stupendosi di quanta energia sappia sprigionare il loro amore di genitori, veri eroi silenziosi del quotidiano. “Inizialmente abbiamo girato inutilmente da uno specialista all’altro, in cerca della terapia giusta – dice Paolo – Imparammo che l’autismo è una sindrome ad ampio spettro di gradazione, con trattamenti terapeutici che variano consistentemente da un caso all’altro. Ci rendemmo conto che, nonostante la molteplicità dei casi esistenti, gli studi sull’autismo, soprattutto in Italia, devono ancora avanzare, anche perché spesso si attuano terapie obsolete di 30 anni fa. Per contare su trattamenti più incisivi bisogna soprattutto disporre di consistenti fonti di reddito e di aiuti di parenti; in caso contrario ci si dovrà inevitabilmente rassegnare per il proprio figlio a progressi più lenti”. Poi, dopo tanti tentativi, ecco una nuova terapia, proposta dal loro neuropsichiatra infantile.

“Si tratta del metodo Aba, consistente nell’analisi applicata del comportamento, raccomandata dalle linee guida sanitarie mondiali – spiega Lucia – Gli specialisti ci sono, ma il problema è costituito dalla carenza di un’adeguata formazione delle terapiste per i trattamenti a casa, cui, talvolta, abbiamo provveduto a nostre spese”. Per meglio calibrare gli interventi comportamentali i coniugi hanno anche affrontato una costosa trasferta negli Usa (conducendo a loro spese l’interprete e l’intero staff che segue il piccino nella terapia) per incontrare una rinomata specialista; con quest’ultima successivamente si sentono periodicamente in video chiamata, ogni volta con congruo pagamento.

“Le difficoltà maggiori consistono nell’aiutare il nostro bambino a relazionarsi con l’esterno, creando appositamente per lui un codice fatto di segni per stimolare la comunicazione verbale – spiega Paolo – Abbiamo dovuto appositamente attrezzare una stanza per questi esercizi, con l’ausilio di attrezzature vari e soprattutto di giocattoli, che abbiamo acquistato in grandi quantità” . E nel dire ciò, egli apre un grande armadio pieno di balocchi che farebbero la felicità di ogni bimbo ma che per Vincenzo sono strumenti di estenuanti esercizi, a base di stimoli e di ricompense. Spesso si utilizzano anche sabbia ed acqua ed è immaginabile in quali condizioni si presenta, al termine, il pavimento”.

Le soddisfazioni non sono tardate, come le prime parole del bambino, l’autosufficienza nel mangiare e nei bisogni fisiologici e una pur minima capacità di dialogo. “Molto ci ha giovato l’essere in contatto con un’associazione di genitori, veri angeli – continua Paolo – che mettono in comune la loro esperienza”. “Si va avanti giorno per giorno con fatica, ripagata dagli abbracci di Vincenzo che ci sembrano dicano in continuazione ‘Ti voglio bene’. Per lui non ci stancheremo mai di lottare” – conclude Lucia.

Lascia il tuo commento
commenti