21 Aprile 2021 - Ultimo aggiornamento il: 20 Aprile 2021 alle 20:01:12

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Via libera dell’Aifa al farmaco che aiuterà Federico

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Via libera dell’Aifa al farmaco che aiuterà Federico

L’Aifa ha approvato l’utilizzo del farmaco Zolgensma per i bambini fino a 21 chili di peso. Tra i piccoli che potranno essere curati c’è anche Federico Musciacchio, un bimbo tarantino di due anni affetto da Sma1. A darne notizia è stato ieri il senatore Mario Turco.

«I suoi genitori, Saverio e Rossella, sono stati coraggiosi e non si sono mai arresi, dedicando tutte le loro forze ed energie per difendere il diritto alla vita del loro figlio – si legge in un post pubblicato su Fb da Turco – È stata una dura battaglia che ho sostenuto in silenzio, combattuto insieme a loro e che abbiamo vinto grazie al contributo di tutti. Sono stati mesi difficili, ma ora per Federico potrebbe iniziare una nuova vita. Quando scienza e politica si uniscono possono realizzare cose straordinarie. Desidero ringraziare l’ex Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, il Ministro della Salute, Roberto Speranza, il sottosegretario Pierpaolo Sileri, la senatrice Mariolina Castellone, per il prezioso supporto, oltre soprattutto l’Aifa per aver accolto le diverse istanze. Aiutiamo Federico Musciacchio».

Il via libera dell’Agenzia Italiana del Farmaco è stato accolto con soddisfazione dai genitori di Federico. In una nota, infatti, Saverio Musciacchio e Rossella Nardelli, hanno inteso ringraziare proprio il senatore Turco. «In questo momento di grande gioia per la nostra famiglia, sentiamo il dovere di ringraziare pubblicamente il senatore Mario Turco per il suo silenzioso e determinante contributo nella lotta di Federico e nel desiderio di offrirci non solo una speranza, ma una vita migliore. Nei momenti immediatamente successivi alla diffusione del nostro appello per raccogliere i fondi necessari all’acquisto del farmaco, è stato lui a cercarci e a offrirci spontaneamente e senza alcun interesse politico o personale la sua collaborazione per trovare una soluzione: in questi mesi difficili non ha lavorato per individuare una soluzione qualunque, ma per arrivare a quell’unica possibilità in grado di garantire realmente a Federico una strada da percorrere per il futuro. Da quel giorno – proseguono i genitori di Federico – ha avuto la premura di tenerci costantemente informati su tutto quello che il Governo metteva in campo senza mai illuderci o fornire risposte di comodo.

Il senatore Turco, solo con la verità dei fatti, ha saputo infonderci la forza per andare avanti anche quando tutto sembrava perduto. Ha avuto la pazienza di sopportare le nostre continue richieste e l’entusiasmo per supportarci nei momenti di grande sconforto. Al parlamentare Turco, ma soprattutto a Mario, all’uomo sincero e disponibile che abbiamo imparato a conoscere, va il nostro ringraziamento. Il suo impegno ha un valore così smisurato che, siamo consapevoli, mai saremo in grado di ricambiare, ma siamo oltremodo certi che il sorriso di Federico, ogni giorno della sua vita, sarà per Mario la vera gratificazione: il suo impegno concreto, genuino e gratuito è testimonianza autentica che la buona politica, fatta di servitori dello Stato, di cura dei più deboli e di interesse al bene comune, esiste ancora».

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