21 Settembre 2021 - Ultimo aggiornamento il: 21 Settembre 2021 alle 18:53:00

Cronaca

Oronzo Forleo: quello che Alfie ci ha insegnato

​Il problema delle risorse destinate all’accanimento terapeutico ​


“Alfie può insegnare tanto”
così si è espressa Mariella Enoc Presidente
dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

E in effetti è assai vero perché Alfie , Charlie,
quest’ultimo , appena qualche mese
fa e tutti i bambini speciali dell’universo
infanzia insegnano ai medici delle terapie
intensive e a coloro che si occupano a vario
titolo delle alte complessità assistenziali.
Gli insegnamenti sono quotidiani e tutti
i bambini ci assistono in una continua
ricerca di una crescita umanistica che non
è mai del tutto appagante.
Ma sono soprattutto i bambini speciali,
quelli dai bisogni estremi e dai bisogni
multidisciplinari che ci regalano, insieme
con le loro famiglie, le tracce del miglior
comportamento in questa ambivalenza tra
richiesta e offerta.
Sono proprio loro che ci regalano quelle
pillole di saggezza sulla dicotomia vita-morte,
bisogni essenziali-bisogni fatui e in
maniera chiara la differenza tra l’apparire
e l’essere.

E sull’apparire e l’essere è giusto soffermarci
prima ancora di parlare di vita, di
morte e nel contempo di dignità di vita e
dignità di morte.
Negli ultimi giorni due ospedali famosi in
Italia, hanno offerto asilo al piccolo Alfie e
alla sua famiglia supportati dal loro grande
know how medico e dal grande potere
economico e gestionale in loro possesso.
Tutto questo però in contrasto con altri
medici e con un’altra nazione di risaputa
buona tradizione nella scienza medica.
Appare chiaro che questo possa produrre
un disagio deontologico e normativo e
oltremodo stride l’uso di un “bambinoinsegnante”
come Alfie facendolo diventare,
suo malgrado, un attore protagonista
di una (si perdoni) fiction che, sicuramente,
mai avrebbe voluto interpretare.

E i genitori nella loro funzione di protezione
dell’integrità e dell’esclusività del loro
bambino cosa hanno fatto? Hanno protetto
il loro privato e il loro cucciolo in difficoltà
nella sua privata e indicibile sofferenza
dall’ingerenza dei media? Hanno evitato la
superficiale curiosità di un pubblico sicuramente
vicino per un attimo, ma assai distante,
dal fulcro di queste problematiche?
Non credo che in questi giorni si sia fatto
un buon lavoro nel parlare del caso del
nostro piccolo Alfie e nasce evidente il
pericolo di utilizzare ancora i bambini per
nostre finalità non sempre supportate da
valide motivazioni etiche.
Alfie avrebbe sicuramente scelto di vivere
gli ultimi momenti della sua breve esistenza
con genitori meno attori e più empatici,
uniti solo da quel terribile, devastante ma
sublime connubio che è l’amore-dolore.

Alfie aveva bisogno di medici esperti
che potessero gestire il fine vita con la
delicatezza e l’investimento emozionale che ogni buon medico deve maturare nel
suo percorso professionale. Non è dunque
pensabile che i medici di Liverpool, dopo
quasi 2 anni di gestione di questo bambino
e della sua famiglia, fossero privi di questa
ricchezza. Nessuno di noi ha il diritto di
giudicare un lavoro e una gestione di casi
di cosi alta complessità lontano dalle più
profonde verità ed è credibile che i media
abbiano giocato un ruolo inappropriato
confrontandosi con temi che non possono
avere il carattere di un’ampia ma superficiale
divulgazione.
Ogni giorno molti medici sono impegnati
con bambini dai bisogni speciali e ogni
giorno si devono confrontare con il dualismo
sacralità-qualità della vita.

Penso che l’uomo attuale debba vedere
nella diversità e nella sacralità della vita il
migliore dei risultati e il migliore dei fini
da perseguire ma, qualche volta, si deve
affrontare il tema del fine vita.
Il fine vita, le sue problematiche, gli aspetti
compassionevoli e palliativi, devono essere
appannaggio di medici esperti perché
appagati da pluriennali esperienze scientifiche
e soprattutto arricchite da profonde
esperienze umane.
Solo la coesistenza di scienza ed umanesimo
può costituire un valido argine per
inappropriate telecamere e disquisizioni
giornalistiche.
Appena un mese fa, un lattante di 8 mesi,
nel quartiere più popoloso della nostra città
è volato in cielo circondato dagli affetti dei
genitori e di una grande famiglia intera,
aiutato da cure palliative e dalla gestione
di medici che hanno rispettato una fine ineluttabile
in maniera dignitosa e rispettosa.
Anche quel piccolo angelo era portatore
di una malattia neurologica devastante,
progressiva, incurabile e crudele.

Ogni
tentativo di mantenerlo in vita avrebbe
rappresentato un inutile e discutibile accanimento
terapeutico.
Per questi motivi l’intervento dei due grandi ospedali che garantivano il ricovero del
piccolo Alfie in Italia sembra inopportuno
e poco rispettoso per i medici di tanti
ospedali.
Questo non produce una idonea cultura
dell’assistenza, dell’esistere e della stessa
sacralità della vita.
Il pericolo è quello di produrre maggiore
oscurità in quella zona grigia dove terapia
e accanimento terapeutico riconoscono un
confine labile.
Ci si può chiedere allora come ogni gruppo
di lavoro nelle varie terapie intensive, in
ospedali meno griffati, possa gestire i casi
più complessi propagandandosi invece la
cultura che “altrove è meglio”.

E dunque cosa rispondere e quale tipo di
comunicazione diventa credibile di fronte
all’ineluttabilità di una diagnosi terminale
quando vi sono speranze anche fantasiose
in altri luoghi.
Si sta inoltre creando un terribile paradosso
tra necessità di proseguire o accanirsi su
un bambino dalle scelte difficili e un’attuale
organizzazione della pediatria italiana.
Da anni registriamo una pericolosa carenza
di pediatri, soprattutto ospedalieri,
e da anni registriamo un gap assistenziale
ed economico tra Nord e Sud: vi è una
differenza ancora rilevante nella qualità
dell’assistenza neonatale in due Italie
differenti.
Allontaniamoci allora da problematiche
difficili e di grande impatto emotivo
,ma avviciniamoci ad una migliore organizzazione
dell’universo infanzia, anche
nella nostra amata penisola , dove non
bastano i pochi buoni medici ma una forte
e adeguata organizzazione di un sistema
complesso.

Registriamo ancora la presenza di punti
nascita inidonei con livelli essenziali ancora
inadeguati. Ebbene occupiamoci anche
di questo e cosi saremo capaci di aiutare
tanti altri bambini, tante altre famiglie per
i bisogni assistenziali, dai più semplici ai
più complessi.
E vedrete che il buon Alfie, che ha tanto
da insegnare, sarà anche capace di perdonarci
se molte risorse impegnate in un
discutibile accanimento saranno utilizzate
per salvare altre vite umane .
Per parlare di fine vita bisogna avere una
consolidata esperienza della medicina,
della vita, della morte e della bioetica.
E già di bioetica, di filosofia applicata
alla medicina, di quella capacità di scegliere
nelle condizioni estreme il “best
interest” del malato, il miglior interesse
del bambino e della famiglia, di questo ci
dovremmo veramente arricchire. E questo
non può essere fatto da chiunque perché
così alimenteremmo solo la superficialità
che spero l’Uomo del terzo millennio sappia
disperdere dopo l’ingestione di troppi
reality e social, vere università del nulla.

Oronzo Forleo
Direttore Neonatologia e Terapia
intensiva neonatale

Direttore ad interim Pediatria

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