Cronaca

Malattie rare, la grande sfida

Piera Coppola, coordinatore provinciale della Aismac onlus


Si è tenuto nei giorni scorsi uno spettacolo teatrale con la compagnia teatrale Ciccio Marinelli Tour in occasione della giornata delle malattie rare. Lo spettacolo a scopo informativo e sensibilizzativo ha permesso di raccogliere fondi messi a disposizione dei pazienti con malformazione di Arnold Chiari e Siringomielia della città di Taranto e provincia. L’evento è stato organizzato dalla coordinatrice provinciale di Taranto Piera Coppola per conto di Aismac onlus associazione no profit. Taranto Buonasera l’ha intervistata.

Nei giorni scorsi si è celebrata la Giornata delle Malattie Rare: quanto incide questo fenomeno a Taranto?
Il 28 febbraio da 12 anni si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare in tutto il mondo. Calcolando che si tratta tra le 6000 /7000 tipi di malattie rare in tutto il mondo che colpiscono 5 persone su 10000. Parliamo di malattia rara, in quanto esse non hanno una cura farmaceutica.

Quanti sono i casi accertati?
A Taranto da due anni io personalmente sto cercando di dare voce a questa problematica in quanto mi riguarda personalmente. Essendone affetta da malattia rara la malformazione di Arnold Chiari 1 e siringomielia. Sul territorio tarantino non tutte le malattie rare sono registrate in quanto è molto difficile trovare medici competenti e non ci sono centri di riferimento. Spesso siamo costretti a spostarci fuori regione.

Quali le malattie rare più diffuse nel territorio tarantino?
L’associazione Aismac Onlus associazione oggi ha nel suo registro solo 25 pazienti con malformazione di Arnold Chiari 1 e siringomielia. Aiuta i pazienti con varie informazioni su come procedere per avere i propri diritti in quanto Invalidità civile, esenzione ticket e centri di riferimento per avere l’esenzione di malattia rara. L’assistenza sanitaria c’è ma bisogna sapersi muovere in quanto si hanno dei veri e propri diritti , come per esempio le fisioterapie domiciliari, le carrozzine i deambulatori e tanto altro. Ma purtroppo come succede spesso non si è abbastanza informati. Tanti pazienti affetti da malattie rare hanno una priorita’ per gli esami e i medici di famiglia spesso non la applicano. È un loro diritto metterla in atto. Il mio appello è proprio quello di farsi sentire e non vergognarsi a dire che si ha una malattia rara, abbiamo bisogno di avere più da vicino la ricerca e sperare in una cura.

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